نعم كما يقول العنوان ""نادر "" هذة الكلمة تعني الشيء القليل الوجود، القليل المثال، المميز ولا يتكرر وغير مطروق بل وحتى لم يسمع به احد لكن عندما ترتبط الكلمة مع كله مرض تغدو الكلمة قاسية جدا قاسية لدرجة الانهيار. مرض نادر هذا ما اخبرني به الطبيب عندما شخص ابني الاكبر ،منذ تلك اللحظه اصبحت اما لابن نادر
ماذا يعني ان تكوني اما لابن مصاب بمرض نادر ؟
ان تكوني اما لابن مصاب بمرض نادر هو ان تعملي على توفير كل ما يلزم لكي يعيش ابنك حياة طبيعية ليست طبيعية بالمعنى الحرفي ولكن طبيعية لحد ما يسطيع الطفل فيه ان يندمج مع المجمتع ،عليك ان تكوني مستعده دائما لإي طارئ اعطاء الطفل العلاج في وقته المحدد وماذا لو كانت الادويه تتعدى العشره في اليوم الواحد بمعدل سته جرعات خلال ساعات اليوم سيكون عليك ضبط هاتفك لكي ينبهك لوقت العلاج،غالبا ما ينسى الوالدين ان الاطفال لديهم القدرة على التكيف اكثر مما نتصور فهم ينسون بسرعة فنحن الكبار لا نستطيع نسيان الاشياء الي تسبب لنا الالم والاذية فالطفل المريض سيتوجب عليه اجراء العديد من الفحوصات واعطاء عينات الدم باستمرار لكنه ينسى بمجرد خروجهه من المختبر لكن الام ستبقى تسمع صرخات ابنها المتالم حتى بعد سنوات ستبقى المراحل العلاج التي مر بها ابنها تؤرق ليلها فلهذا خففي عن نفسك ولا ترهقيها بالتفكير فالاطفال يفاجئونك بقدرتهم على المضي قدما في الحياة بالرغم مما عانوه من الالم.
كوني مستعدة
سيتوجب عليك تحضير قصة مسبقة للاجابة على الاسئلة المتكرره الي تسال عن سبب المرض وهل هو معدي ؟وهل هو وراثي ؟وان كان وراثي هل هو من جهه الام ام من جهه الاب ؟وهل هناك غذاء تناولتيه خلال الحمل سبب هذ المرض؟ ،الاجابه عن هذة الاسئلة لن يكون مرهقا بل ستعتادين عليه ولكن اكثر الاسئلة التي تحدث الما في القلب هي اسئلة طفلك لماذا يا امي علي ان اخذ العلاج؟ لماذا انا مريض ؟ وهل ساصبح بخير بعد اخذي العلاج ؟ هل استطيع الركض واللعب مثل بقية الاطفال ؟ مثل هذه الاسئلة ستتكرر عليك وسيتوجب عليك الاجابة بصراحة عنها افهمي طفلك عن مرضه وما سببه ولماذا ياخذ العلاج وماهي اسماء العلاجات ولماذا ياخذ كل واحد منها اشركيه في رحلة العلاج حتى يستطيع ان يكبر ليصبح مسؤلا عن صحتة ومتابعة مواعيد الطبيب وشرح الاعراض بشكل مفصل ودقيق لان المرض النادر يتطلب معرفة دقيقة بالتفاصيل من قبل الطبيب المعالج ولكن في بعض الاوقات الطارئة قد تصادفين طبيب لم يسمع بالمرض اساسا فكيف يمكنه تقديم المساعدة لطفلك دون معرفة مسبقة بالمرض و هنا ياتي دورك انت والاب والطفل لاعطاء المعلومات اللازمه وفي كثير من الاحيان تكون منقذة للحياة.
لا تترددي بطلب المساعدة
ان تكوني اما هذا بحد ذاته يتطلب مجهودا كبيرا ويحتاج مساعده ودعم من الاب خصوصا ومن الاهل ايظا اشراك الاهل بصحة وسلامه الطفل يخفف كثيرا عن كاهل الابويين خصوصا انه مرض نادر وبنفس الوقت مزمن هذا الامر يحتاج هدوءا وصبرا وقدرة على تحمل والتزام بمواقيت الادوية ولكن هذا لا يعني ان لا تاخذي بعض الوقت لنفسك استعيني بالاهل لمساعدتك اكتبي لهم ملاحظات عن اوقات العلاج وماهي الاعراض التي يمكن معلاجتها في المنزل وما الذي يتطلب الذهاب فورا الى المستشفى في حال غيابك عن البيت.
اشتركي بمجموعات الدعم
توفر وسائل التواصل الاجتماعي امكانية الاشتراك بمجموعات خاصة بالامراض النادره ابحثي وستجدين العديد من الاشخاص الذين يمرون بمشاكل مشابه لما يمر به ابنك يمكنك السؤال والحصول على اجابات تساعدك على فهم المرض واعراضه بشكل اكبر وستجدين حلول للكثير من المشاكل الي تواجهك وتوفر هذه المجموعات فرص للتعارف واقامة مؤتمرات تتضمن حضور اشهر الاطباء المختصين بالمرض وماهي اخر التطورات والعلاجات المتاحه حاليا وشروحات وافية تسهم بشكل كبير في استقرار صحة المريض بالاضافه الى ذلك توفر هذه المؤتمرات فرصة لتعرف طفلك على اطفال اخرين مصابين بنفس المرض وتكوين صداقات معهم فهم لديهم العديد من الصفات المشتركة ليزيد هذا من ثقته ومن قدرته على الاندماج بشكل افضل في المجتمع.
تقبلي الامر الواقع
. عندما شخص ابني لاول مرة بالمرض النادر بقيت بعدها اكثر من سنه وانا ارفض تقبل الفكرة واسال الله لماذا انا ؟ لماذا طفلي ؟ ولكني بعد فترة وبعد قرائتي لكتاب " قوة الفكر " لابراهيم الفقي ادركت اني استطيع الاستمرار بالغرق في الظلام وندب حظي ورفض تقبل الامر الواقع او ان انهض واتقبل الامر وانه قضاء الله وقدره
فقط عند هذة اللحظه تحولت حياتنا الى الافضل اصبح اخذ العلاج ومراجعات الاطباء والمستشفيات امرا روتينيا لا يشكل عائقا في حياتنا فلقد سافرنا وزرنا بلدانا ومدنا لم نكن لنزورها لولا هذا المرض النادر لا بل تعلمنا لغة جديده لاننا اضطررنا ان نغادر بلدنا بحثا عن علاج افضل تعلمنا ان نتكيف مع البلد الجديد تعلمنا اللغه تعلمنا العيش في طقس بارد قارص تعلمنا ان ناكل طعاما غير الذي كنا معتادين عليه تعلمنا ان نسكن في شقة بعد ان كنا نسكن في منزل واسع كبير.
اهتمي بأبنائك الاخرين
بعد هذا كله وبعد ان تاقلمتي ايتها الام تاتي دراسة جديده دراسه نفسية اسمها متلازمة الطفل الزجاجي Glass child Syndrome وهي دراسة تبحث في التاثير النفسي للاطفال الذين يكونون اخوة للطفل المريض في العائلة وكيف يتاثر الاخوة بوجود طفل اخر مريض وكيف يعتقدون ان ابوبهم ينظرون اليهم كالزجاج اي انهم لا يرونهم ابدا ويرون فقط للاخ المريض هنا جائت الصدمة وكيف عليك ابتها الام ان تنتبهي وتلتفتي لبقية الابناء لكي لا يؤثر اهتمامك الزائد بابنك المريض بالعلاقة بين الاخوة وان تغرقيهم بحنان وعاطفة وحب ينسون فيه اهمالك غير المقصود لهم حاولي ان تشرحي لهم سبب هذا الاهتمام الزائد فاجئيهم بهدايا صغيرة هنا وهناك لا تتصورين كم من الفرحة تدخل على قلب الطفل من مجرد بيضة كندر صغيره او ورده جميلة لابنتك الصغيرة او حتى قلم.
انت ام خارقة
. ان تكوني اما لابن نادر هو اختبار الهي لك وبنفس الوقت تمييز لك عن باقي الامهات لاننا امهات خارقات استطعنا الخروج من رحم المعناة وصنعنا عالم جميل عالم نما فيه اطفالنا النادرين ليصبحو نواة في مجتمع جديد يتقبل الاختلاف لانهم هم انفسهم مختلفون سيبنون عالما تكون فيه الشجاعة والمحبه والصبر والالتزام عنوانا فتحية لكل ام وتحية لكل ام لابن نادر.
عن الكاتب
هاله الفاضل
صيدلانية وكاتبة مبتدئة